今年41歲的怡芬是泛視神經脊髓炎的病友，第一次發病是 2019 年，一開始只是腰酸背痛、下腹部疼痛，又一直打嗝，後來漸漸感到右腳無力，隔天起來更是全身癱瘓，經過一個月到處求診，才確定確診泛視神經脊髓炎。台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康指出，泛視神經脊髓炎的病友目前在台灣人數不到600人，早期容易與多發性硬化症混淆，而錯失黃金治療時間，直到2021年才被列為罕見疾病
(泛視神經脊髓炎因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞，主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織，如果侵犯視神經，病人常於短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛；如侵犯脊髓，輕則肢體麻痺疼痛，嚴重的甚至會大小便失禁，直到肢體無力或癱瘓而喪失生活自理能力，如果沒有妥善治療就會反覆發生，造成永久性傷害，甚至導致生命的中止)
時勢調查資深策略研究總監陳紀君博士指出，在《泛視神經脊髓炎病友生活工作現況調查》中，高達93.9% 病友為女性，年齡以30-39歲的病人最多；50歲以上其次，最後是40-49歲。負責進行調查的時勢趨勢陳紀君博士指出，30-40歲的病人正是事業衝刺期，但因發病造成病友逐漸失明或癱瘓，他們最擔心難以回歸職場、工作能力降低的問題，且超過54.5%病人更是面臨職涯中斷的窘境。
(交叉比對下，失去工作的病友大多為 40 歲以上、已婚且有子女的狀態，近年台灣雙薪家庭比例增加，通常由夫妻雙方共同負擔經濟，但疾病發生不僅讓病人無法自理，家中經濟支柱更出現缺角。一個疾病，卻對自身、家庭及工作三大方面帶來衝擊。這群人則擔心自己增加家人照顧壓力、無法善盡家庭照顧責任，反而變成需要被照顧的人。面對無法自理的家人，照顧者身上背負的挑戰與壓力，巨大的令人難以想像。)
林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎的病患，容易跟多發性硬化症混淆，而錯失黃金治療期。兩者差異在於，罹患多發性硬化症後，只要妥善治療，病人約2至3個月後有機會慢慢恢復，泛視神經脊髓炎病人的恢復歷程，卻得用年作為單位計算
(有部分病人單靠類固醇或免疫治療藥物即可抑制病情，但更多病人面臨不斷復發的狀況，需要透過新型生物製劑才能有效減少復發次數，每月需要進行一次療程，注射一次的花費就高達 10 萬以上，治療也須持續好幾年。他也強調，新型生物製劑不會在短時間就出現效果，至少得持續注射半年，病人才會感覺到病況好轉。)
除了藥物治療，羅榮昇強調，調整生活步調才是泛視神經脊髓病人最重要的課題，畢竟引起疾病的根本原因，就是免疫系統的失調，通常與熬夜、不健康飲食、缺乏運動有關。他建議從睡眠和飲食開始調整，此外，多出門接觸陽光，吸收維他命 D，對於病情都很有幫助。