脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是罕見的神經肌肉退化性疾病，健保署已經在2024年8月起擴大給付，不限年齡和功能，但全台還有100多位病人未接受治療。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長鐘育志分析，這群病友可能因為目前症狀不嚴重、不急著治療，或是有些病人覺得病況太嚴重、治療不會有改變。鐘育志表示，這種認為維持現狀、不用改變生活就是穩定的想法，其實是危險的錯誤認知。因為隨著時間推移，病友的運動神經元會持續死亡，運動功能也會不斷退化，無異於讓自己暴露在持續喪失運動功能的風險之中。
中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿表示，儘管SMA越早開始治療，越可以保留更多的運動功能，但絕不代表年紀比較大、或病程已進入中重度的病友就失去了治療的價值。對於不同病程階段的病友，設定的治療目標並不相同，無論從什麼時候開始，只要展開治療都充滿價值。
鐘育志分享，一名在超市工作的26歲男子2歲時因為易跌倒、下肢無力確診，曾對人生抱持一切隨緣的消極態度。所幸在醫療進步與健保支持下迎來轉機，透過規律背針治療，運動功能明顯改善。原本在超市結帳都相當吃力，如今不僅能穩穩提起2公斤白米，也能站立完成料理，重拾生活與工作的信心。
鐘育志醫師與周宜卿醫師鼓勵所有尚未治療的病友，主動回診進行專業評估。在健保全給付的政策下，沉重的醫療負擔已不再是家庭的枷鎖，透過穩定的治療，將點滴進步積沙成塔，轉化為改變生活品質的動力。
